Regalos Navidad 2016

CALENDARIOS y TAZAS NAVIDEÑAS

Podéis hacer los pedidos llamando al 91 301 54 95 o en info@fqmadrid.org

Tazas 

(6 modelos diferentes) 7€

Calendario grande 10 €

Calendario pequeño 7€

El Club de Marathon Aranjuez nos donó 500€

Ayer el Club de Marathon Aranjuez nos donó 500€ como beca solidaria durante la celebración de la XXXIII CARRERA VILLA DE ARANJUEZ. Desde aquí agradecerles este magnífico gesto.

Del mismo modo aprovechamos esta carrera para seguir reivindicando los valores del deporte como una de las mejores armas para tratar la Fibrosis Quística y como no la aprobación de los medicamentos de última generación.

SEMANA EUROPEA DE LA FQ

Loles León dona 4.000€ a nuestra causa

Damos las gracias a Loles León por su donación de 4000€ a nuestra asociación a través del programa MasterChef Celebrity, un ejemplo de solidaridad y compromiso.

GRACIAS LOLES

Torneo de Pádel benéfico a favor de la FQ

El próximo 26 de Noviembre celebraremos el I Torneo de Padel a favor de la Fibrosis Quistica. 

Os invitamos a todos a participar y venir a pasar un gran día con nosotros

Jornada Informativa para padres ante el diagnóstico de Fibrosis Quística

Estimados amigos y amigas,

Nos complace informaros de que el próximo 19 de noviembre tendrá lugar la Jornada Informativa para padres ante el diagnóstico de Fibrosis Quística. Para nosotros será un placer que participéis en un día que está específicamente diseñado para vosotros. Será una buena ocasión para ampliar información acerca de los diferentes aspectos que abarca la fQ, conocer a los profesionales de la Asociación y compartir experiencias con otros padres y madres. 

Rogamos que confirmés vuestra asistencia antes del lunes 14 de noviembre en la dirección de correo electrónico social@fqmadrid.org.

Recibid un cordial saludo, 

¡OS ESPERAMOS!

Alfredo Gil González, 

Trabajador Social

Karting en Ocaña a favor de la FQ

¿Te gusta la velocidad? 

¿Quieres pasar un rato divertido y a la vez solidario? 

¿Quieres ser parte activa de todo lo que queremos conseguir?

El próximo día 1 de Octubre vamos a organizar el I CAMPEONATO DE KARTING POR LA FIBROSIS QUÍSTICA, y todo el dinero recaudado irá en beneficio de nuestra asociación.

Empezaremos a las 10.00 h. de la mañana y puedes ir a lo largo del día hasta las 19.00, hora en la que cerraremos rondas clasificatorias.

¿CÓMO FUNCIONA?

Muy sencillo: Se irán haciendo varias tandas (el precio por tanda será de 15 €) de 10 minutos clasificatorios. Puedes hacer todas las tandas que quieras, y al final del día se hará una carrera de 15 vueltas con los 20 mejores tiempos clasificados.

 ¡¡¡TÚ PUEDES SER UN@ DE ELL@S!!!

Posteriormente se realizará la entrega de trofeos.
Durante todo el día puedes disfrutar de actividades para los pequeños como pinta caras y castillo hinchable.

¡¡¡VENTE A DISFRUTAR DE UNA JORNADA SOLIDARIA Y DISTENDIDA!!!

¡¡¡LO PASAREMOS GENIAL!!!

Y recuerda, sin ti... esto no es posible.

El Karting Ocaña se encuentra muy cerca de Madrid y para que no tengas excusa, te indicamos cómo llegar. Es muy fácil:

Día Mundial de la FQ 2016

Os adjuntamos el comunicado de prensa del Día Mundial de la Fibrosis Quística realizado por nuestra Federación Nacional que podeis leer haciendo click en la siguiente imagen:

COMUNICADO DIA MUNDIAL FQ 2016

Además, os animamos a impulsar desde vuestras redes sociales la campaña #pasalaSAL, que como recordaréis ya realizamos el año pasado y a ver éste maravilloso vídeo.

GRACIAS

Os presentamos FQ-UP

Os presentamos FQ-UP, una aplicación de la Federación Española de FQ, para móviles y tablets con el objetivo de mejorar el grado de adherencia al tratamiento en personas con Fibrosis Quística, especialmente a partir de los 14 años.

Es una aplicación divertida y práctica diseñada para ayudar en los tratamientos que más cuestan: suero salino hipertónico, fisioterapia respiratoria, antibióticos inhalados o ejercicio físico.

FQ-UP puede ayudarte de una forma sencilla a marcarte objetivos semanales, identificar obstáculos y encontrar soluciones prácticas. Podrás utilizar las gráficas para registrar tu evolución, conseguir logros, visitar tutoriales… Pruébala y cuéntanos cómo te va. Puedes compartir tus progresos o dudas en el grupo de Facebook: FQ-UP AL DÍA.

Durante el primer año recogeremos datos que nos ayudarán a saber en qué grado puede aumentar la adherencia, en qué personas funciona mejor, cuales son los obstáculos principales… todo de forma anónima y sólo con tu consentimiento.

  

¿Cómo funciona FQ-UP?

Aquí tienes el vídeo explicativo

Esta aplicación funciona mejor con el apoyo de tus médicos y otros profesionales así que, si tú quieres, puedes compartir con ellos las gráficas y otra información útil que registrará la aplicación. Además de ayudarte a ti, ayudará a tu equipo médico a identificar dónde están los obstáculos y a acordar planes de mejora ajustados a tu caso particular.

Características principales:

• Configura tu tratamiento, marcándote objetivos semanales a superar.
• Personaliza un avatar que te guiará por la app y te dará consejos.
• Registrar tu progreso diario
• Una vez a la semana analizaremos qué ha pasado, buscando el obstáculo principal y alternativas de solución.
• Cuando alcances tus objetivos de forma continuada, conseguirás logros que podrás compartir en redes sociales.
• Recibe notificaciones en el móvil cuando te estés quedando atrás en tu evolución.
• Además, tienes un apartado de tutoriales, vídeos y documentación para ayudarte a realizar correctamente los ejercicios y diseñar tu plan de acción personalizado.

Puedes descargarte la app en:

- Apple Store: https://itunes.apple.com/WebObjects/MZStore.woa/wa/viewSoftware?id=1110876701&mt=8

- Goolge Play: https://play.google.com/store/apps/details?id=com.inyeccion.fqup&hl=es

RUMBO A GREDOS. La llegada.

El pasado sábado día 2 tuvo lugar el ultramaratón ciclista RUMBO A GREDOS, nuestro amigo y colaborador Rubén Centoira recorrió 170Km. Algunos amigos colaboraron con nuestra entidad patrocinando sus kilómetros. En los próximos días publicaremos la lista de donantes y aportaciones. Todavía estáis a tiempo de uniros para premiar solidariamente esta actividad y darle una motivación extra a Rubén. El número de cuenta es ES23 2100 2957 07 0200118849, vosotros ponéis la cantidad por los kilómetros recorridos, sólo tenéis que indicar en el concepto "Rumbo a Gredos".

RUMBO A GREDOS

El pasado sábado día 2 tuvo lugar el ultramaratón ciclista RUMBO A GREDOS, nuestro amigo y colaborador Rubén Centoira recorrió 170Km. Algunos amigos colaboraron con nuestra entidad patrocinando sus kilómetros. En los próximos días publicaremos la lista de donantes y aportaciones. Todavía estáis a tiempo de uniros para premiar solidariamente esta actividad y darle una motivación extra a Rubén. El número de cuenta es ES23 2100 2957 07 0200118849, vosotros ponéis la cantidad por los kilómetros recorridos, sólo tenéis que indicar en el concepto "Rumbo a Gredos".

RUMBO A GREDOS

El próximo sábado 2 de julio tiene lugar la Ultra Marathon Bike Race RUMBO A GREDOS 2016. Una carrera ciclista de 216 km con salida a las 5:00 de la mañana en Alcorcón y meta en El Barco de Avila.

Uno de los participantes, Rubén Centoira Gracia, donará 2€ por kilómetro recorrido a nuestra entidad gracias sus patrocinadores MP RACING  y VERGE SPORT ESPAÑA.

Desde la Asociación queremos promover también un grupo de apoyo a este participante. Cada persona que quiera inscribirse puede hacer una donación de 0,10€ o lo que se desee por cada kilómetro que recorra Rubén. Cuando finalice la prueba se publicarán en nuestra página web y en las redes sociales el kilometraje total realizado para que cada persona pueda hacer efectiva su donación.

¿Qué hay que hacer para formar parte de este grupo de apoyo?

1- Llamar a nuestro teléfono 91 301 54 95 (de 8:30 a 14:30) e indicarnos vuestros datos y la donación que estáis dispuestos a hacer por cada kilómetro.

2- Una vez publicada la distancia que Rubén Centoira haya completado, podréis hacer vuestra donación a nuestro número de cuenta: ES23 2100 2957 07 0200118849.

CON EL PATROCINIO DE:

Primera donación del Grupo de Mujeres Emprendedoras.

El sábado en la sede de AMWAY BUSINESS CENTER la entrega de la primera donación del Grupo de Mujeres Emprendedoras.

Durante este primer trimestre han vendido un total de 132 lotes de productos de nutrición, belleza e higiene personal y del hogar, lo que se ha traducido en una donación de 700€.

Muchas gracias a todas ellas por su esfuerzo, dedicación y compromiso con nuestra entidad.

IV Carrera Nocturna de Aranjuez

Este sábado estuvimos de nuevo representando la Asociación en un acto deportivo, más concretamente en la IV Carrera Nocturna de Aranjuez. Como sabeis uno de nuestros principales objetivos es la visibilidad de la enfermedad y la aprobación del medicamento ORKAMBI y con este tipo de eventos reivindicamos ambas cosas además de concienciar sobre los beneficios del deporte en nuestros afectados. Agradecer a todos los Fiquis que acudieron y en especial a Jose Vicente por organizar todo esa noche. El año que viene más y mejor.

Problemas de suministro de KREON

Problemas de suministro de KREON en las Unidades de Referencia a nivel nacional

NOTA INFORMATIVA

Estimados Socios,

Sabemos que en lo que llevamos de 2016 ha habido problemas en el suministro de KREON en las Unidades de Referencia a nivel nacional.

La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) informa de que debido a problemas en la obtención de los principios activos de Kreon, la empresa proveedora está teniendo dificultades para suministrar en cantidades habituales el producto y se prevé que el problema persista a lo largo de todo el año 2016.

Para paliar lo mejor posible los inconvenientes se está distribuyendo de manera controlada y proporcional a todas las unidades habituales tanto Kreon 10.000 y 25.000 cápsulas duras gastrorresistentes. Respecto a Kreon 5.000 U granulado gastrorresistente, el Servicio de Medicación Extranjera de la AEMPS ha confirmado que se importarán las cantidades necesarias, recomendado su utilización únicamente en pediatría. Se mantendrá, además, un stock de seguridad para los casos más prioritarios, previa justificación médica.

No obstante, se reconoce que las medidas tomadas por la casa suministradora y las cantidades previstas a distribuir no son suficientes para cubrir adecuadamente las necesidades actuales, por ello desde la AEMPS se ha confirmado la importación de PANCREASE HL 25.000 U en cápsulas gastrorresistentes.

Todas las farmacias hospitalarias han recibido la información, tanto como para el proceso de acceso al stock de emergencia, como para el acceso a Pancrease HL 25000 IU 100 cápsulas gastrorresistentes. Con estas medidas se espera que nadie se quede sin tratamiento, si bien supondrá dispensar en menor cantidad y acudir más a la farmacia hospitalaria.

Desde la Asociación Madrileña de fQ tenemos un contacto directo con las Unidades Madrileñas de fQ y estamos ejerciendo la vigilancia oportuna para que las personas con fQ no se vean afectadas por esta situación. No obstante, si en cualquier caso, os encontráis con problemas de suministro, o pedimos que nos lo comuniquéis para poder solucionarlo y estar lo más informados posible para la correcta supervisión del problema.

Esperamos y desde aquí trabajaremos por ello, que este contratiempo se solucione lo antes posible.

Para mayor información, os adjuntamos la Nota informativa que ha presentado la misma AEMPS a través de su página web.

Ver nota de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios.

Un saludo cordial,

Fernando Moreno Pizarro

IX Festival de Cortometrajes en la Universidad

El 15 de Junio, a las 18:00 horas se celebrará el IX Festival de Cortometrajes en la Universidad Francisco de Vitoria. Se ha instaurado una Fila 0 a un precio simbólico de 3€ destinado al apoyo de nuestra asociación. Tres euros que para nuestra pequeña entidad suponen poder seguir llevando a cabo sus proyectos para la mejora de la calidad de vida de nuestros socios y sus familias. Dispondremos de un stand informativo con productos solidarios. Estais invitados a la asistencia a este Festival y a aportar vuestros granito de arena.

Muchas gracias por vuestra colaboración.

Informe de Ivacaftor

INFORME DE POSICIONAMIENTO TERAPÉUTICO DE IVACAFTOR (KALYDECO) publicado por la Agencia española de medicamentos yproductos sanitarios el pasado 31 de mayo

Día del Donante de Organos

Dia Mundial contra el Tabaco

I Carrera Solidaria en Las Berlanas

Ya podeís ver más de 70 fotos de I Carrera Solidaria que ha organizado el Ayuntamiento de Las Berlanas a beneficio de las Asociaciones de Fibrosis Quística de Madrid y Castilla y León. 

Gracias a los organizadores pudimos disfrutar de una joranada festiva y muy agradable.

Click en la foto para acceder al album

Artículo sobre la FQ por José Vicente Escudero

Nuestro socio, José Vicente Escudero, ha publicado un artículo para dar a conocer la FQ en la Revista Saludhable.

Todos los medios, fuentes y formas para dar a conocer la FQ son pocos. COMPARTE EN TU FACEBOOK CUALQUIER NOTICIA SOBRE LA FQ.

Click sobre la imagen para acceder al artículo de la revista Saludhable

Gala Mágica Día de la FQ

Con motivo del Día Nacional de la fQ que será este miércoles 27 de Abril, adelantamos nuestra celebración personal al domingo con una Gala Mágica en el Círculo Catalán de Madrid a cargo de Ilusionistas Sin Fronteras.

con la colaboración de Ilusionistas sin fronteras y al Círculo Catalán de Madrid.

Puedes ver más fotos en nuestro album

Proyecto Goles por la Integración

El presidente Fernando Moreno y el tesorero José Vicente Escudero con la placa que nos ha enviado la Fundación Caparros con motivo de la donación que nos van a hacer en el marco del proyecto Goles por la Integración.

Dia nacional de la FQ. 24 abril 2016

Os recordamos a todos los que vivís en Madrid que en torno a la conmemoración del Día Nacional de fQ 2016 se ha organizado una Gala Mágica a la que estamos todos citados. 

Las entradas se pueden comprar llamando al 913015495 con un precio de 8€ adultos y 6€ niños (menores de 12 años).

Nueva Junta Directiva

Desde el pasado 2 de abril que tuvo lugar la asamblea general de socios , nuestra asociación cuenta con una nueva junta directiva que viene con mucha ilusión y ganas de trabajar.


Bienvenidos y enhorabuena

Firma del convenio de colaboración con el grupo de mujeres emprendedoras

Ayer día 04 de Abril de 2016 se firmó el convenio de colaboración con el "grupo de mujeres emprendedoras" que solidariamente van a donar a la Asociación una parte de los lotes de productos que vendan.

GRACIAS A TODAS ELLAS

Carrera Solidaria en Las Berlanas (Avila)

Estamos muy contentos de comunicaros que el proximo dia 7 de Mayo en Las Berlanas, Avila, se celebrara una carrera a favor de nuestra asociacion y de la Asociacion de fibrosis quística de Castilla y Leon.

Tenemos tiempo para organizar un gran equipo de participantes, os animamos a todos ¡¡¡¡¡¡¡¡

Día Nacional del Trasplante

Estrenamos Album Fotográfico

Acceso a las fotos de la Carrera de la Esperanza 2016

En nuestro afán de mejorar nuestros medios digitales y hacerte partícipe de todas nuestras actividades y actos, ponemos en marcha un nuevo album fotográfico donde iremos subiendo fotografías de todos los eventos realizados.

Haz Click en la foto para acceder al ALBUM.

Se acerca el día de la Carrera por la Esperanza

El domingo os esperamos a todos en la casa de campo para apoyar a nuestro gran equipazo que participara en la carrera de la esperanza representando a la FQ.
Dispondremos de un Stand donde os entregaremos los dorsales, las camisetas y daremos toda la difusión posible .
A partir de las 9,45 estaremos allí

Tenéis todo el detalle de la carrera haciendo click en la imagen.

Boletín Febrero 2016 El Fiqui

Ya está publicado nuestro Boletín Informativo "El Fiqui" de Febrero de 2016 donde te informamos de las últimas noticias y otros aspectos de interés.

Échale un vistazo.....

TE INTERESA

Premio el día 13

El día 13 recogemos el premio que nos ha otorgado pbsleganes , por 10€ reserva tu entrada y tendremos un menú estupendo.

Estaremos encantados de que nos acompañéis en esta celebración.
Todas las personas interesadas pueden reservar su entrada poniéndose en contacto con la Asociación 913015495

 ¡ OS ESPERAMOS !

Carrera de la esperanza

Hoy es el último día para inscribirnos como grupo en la carrera de la esperanza del día 13 de Marzo , vamos ánimo pasaremos un buen día , os estamos esperando para apuntaros .
Disponemos de unas camisetas gracias al buen hacer de José Vicente Escudero , súper chulas para que todos los corredores de nuestro grupo corran con ellas , llama a la asociación o envíanos un correo a social@fqmadrid.org y te la reservamos por 10€

Gala de Mágia

Bajo le lema "La Magia es tu Sonrisa", se va a celebrar el próximo día 24 de Abril de 2016 una Gala de Magia a beneficio de nuestra asociación.

¡¡¡ TE ESPERAMOS !!!

Nos premian en Leganés

El día 13 de marzo vamos a recoger un premio que nos ha sido concedido.

Carrera por la esperanza

El 13 de marzo de 2016, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), organizará la VII Carrera por la Esperanza de Madrid, con el objetivo de sensibilizar sobre estas patologías a través del deporte.
Nuestra asociación estará presente con la participación de algunos de sus socios.

Si quieres más información del evento haz click en la imagen 

Jornadas de Sensibilización

El viernes 12 de Febrero participamos en unas "Jornadas de Sensibilización" que se celebraron en Centro de Esclerosis Múltiple de la Comunidad de Madrid Alicia Koplowitz.


A continuación proporcionamos el programa donde se expresan los temas tratados y unas fotos del acto.